Le sildénafil a véritablement changé la vie de Karen, âgée de 26 ans. Ce médicament, qui augmente le taux oxygène dans le sang, lui permet de vivre pleinement.

« Elle prend ce médicament-là depuis 21 ans. Si elle n’avait pas eu ce médicament-là, elle ne serait plus là aujourd’hui. Ça a fait des miracles. Après ça elle avait beaucoup d’énergie. Elle a fait du soccer, du ski, de la danse », affirme Cindy Grandmaison, la mère de Karen.

La jeune femme est une grande malade. Son canal atrioventriculaire est débalancé. À quatre ans, elle a dû subir une opération à cœur ouvert.

« Karen est venue au monde avec une malformation cardiaque présentant la trisomie 21. Le côté gauche de son cœur ne s’est pas développé », explique Mme Grandmaison.

Avant que Karen atteigne l’âge de 18 ans, la famille devait débourser pour avoir ledit médicament, qui est très coûteux.

« Quand elle a commencé à le prendre à cinq ans, c’était un paiement d’auto, en plus des autres médicaments qu’elle prenait. Ça jouait aux alentours de 500$ par mois », révèle la mère de Karen.

Il était ensuite payé par le gouvernement lorsqu’elle a atteint la majorité. Mais l’hiver dernier, Karen est tombée malade. Sa dose de sildénafil a alors été augmentée, ce qui n’était plus couvert par le provincial. Sa mère a dû se battre pour que les factures soient remboursées. Avec l’aide de la députée Francine Landry, elle a remporté son combat.

« Si le cardiologue augmente encore ce médicament-là, je reste toujours dans l’incertitude. Les jeunes familles devraient avoir plus d’aide financière pour ce médicament-là. »

Mais Cindy Grandmaison milite aussi pour davantage d’accompagnement pour obtenir une curatelle, qui permet de gérer les affaires financières et personnelles d’un adulte incapable de le faire lui-même.

« C’est un coût exorbitant. Il faut qu’on engage un avocat. Ça peut jouer entre quatre et cinq mille dollars. J’aimerais ça que ça fasse partie de l’aide juridique » mentionne-t-elle.

Elle réclame également un centre de jour à Edmundston pour accueillir les personnes à besoins spéciaux. Karen se rend à l’Atelier Les Hirondelles à Saint-Jacques, mais celui-ci est fermé de juillet à août.

« C’est certain que si on veut que ce centre de jour-là soit gratuit, il faut que le Développement social embarque avec nous autres », indique Cindy Grandmaison.

La mère a voulu témoigner pour aider d’autres familles, qui vivent la même épreuve.