Joatan est l’un des huit usagers du RAC Prader-Willi à Baie-Saint-Paul. Comme ses camarades, il bénéficie d’un encadrement spécialisé dans cette résidence.

« Des interventions 24 h sur 24, un soutien spécialisé 24 h sur 24 », mentionne Jessy-Ann Bouchard, psychoéducatrice travaillant auprès de ces usagers.

Cette maladie demeure extrêmement rare. Seulement 21 à 31 nouveaux cas sont recensés chaque année. Charlevoix peut se vanter d’avoir ce genre de service adapté.

« On peut parler d’une centaine de personnes qui existent à travers le Québec. Nous avons commencé il y a une quinzaine d’années justement parce qu’on avait un bassin de Prader-Willi », explique-t-elle.

Aujourd’hui, le service se porte bien et fait une réelle différence.

« On a des gens très dévoués, on travaille très fort pour offrir tout ça, mais c’est grâce à des services comme ceux qu’on a aujourd’hui », poursuit-elle.

Une sortie en ski!

Ces usagers ont pu vivre une activité unique ce jeudi. Une première pour eux. Et les sourires étaient nombreux.

« Je suis capable de faire du ski tout seul », dit avec enthousiasme Véronique, usagère. « J’ai super bien aimé. On tourne notre pied à droite, puis notre pied à gauche pour tourner à gauche », ajoute-t-elle.

Ces résidents sont extrêmement reconnaissants.

« Ils nous remerciaient toujours aujourd’hui et avaient les étoiles dans les yeux », raconte l’éducatrice spécialisée Florence Tremblay.

Suivis rigoureusement par une équipe de professionnels, ils ont été en mesure d’accomplir ce défi. Certains ont même skié par leurs propres moyens. Ils ont travaillé fort pour y parvenir.

« Il y a un volet alimentaire très bien géré avec des nutritionnistes et un volet entraînement suivi par un kinésiologue. Mon rôle, depuis mon entrée en poste en septembre dernier, est vraiment d’essayer de varier les activités et d’amener une vision plus ludique dans l’entraînement », dit le kinésologue Marc-Olivier Bouchard.

Pour Jonathan, il ne fait aucun doute qu’il veut revenir sur les pistes du Massif l’année prochaine.

« Ouais, on en fait l’an prochain », mentionne Joatan avec un sourire malicieux.

la Fondation de l’Hôpital de Baie-Saint-Paul et la Fondation des skieurs handicapés du Québec – secteur Massif ont contribué à rendre l’activité possible.