Abel est né en août 2017 et a été diagnostiqué quelques mois plus tard de cette maladie génétique rare.

«Les 4 dernières années ont été des montagnes russes», raconte Karie-Lyn Pelletier, la maman d’Abel.

Le petit garçon est lourdement handicapé, notamment avec de gros problèmes intestinaux. Sa vie ne tient qu’à un fil qui a été sur le point de rompre de nombreuses fois.

«Si je recule à il y a à peine deux semaines j’étais en train de choisir son urne funéraire.(…)À chaque fois, ce que je dis aux gens qui m’entourent c’est que j’ai l’impression que la vie nous donne un petit sursis supplémentaire. On profite de tous les moments comme si c’était les derniers», ajoute la maman.

Karie-Lyne Pelletier s’occupe de son fils à temps plein et a embauché une jeune femme pour l’aider. Une situation qui demande beaucoup d’énergie, des passages à vide aussi… et pourtant…

«Si c’était à refaire. (…) Il n’y a aucun questionnement dans ma tête que je reprends le même garçon. Abel m’a changé il m’a changé en tant que femme, en tant que mère, il m’a changé la vision de la vie,» confie la jeune mère de famille

Elle a même décidé de prendre la plume il y a quelques mois pour écrire un livre «  accepter l’inacceptable » qui dit beaucoup de la résilience dont la famille fait preuve.

«Ce que je souhaite c’est que le combat d’Abel soit utile et serve à quelque chose ou à quelqu’un», confie Karie-Lyn Pelletier.

La jeune femme souhaite que l’histoire d’Abel apporte du soutien à d’autres familles éprouvées par la maladie.

«C’est ce que je me suis donnée comme mission de vie après le départ d’Abel, c’est de pouvoir aider la société et de pouvoir aider les parents d’enfants malades», explique-t-elle.

La mère de famille est consciente que son petit guerrier partira avant elle. Elle sait d’ailleurs que ce jour venu, elle donnera son corps à la science pour faire avancer la recherche.