Syndrome de Guillain-Barré: apprendre à vivre avec une maladie rare
Publié le 15 novembre 2022 à 16:35, modifié le 15 novembre 2022 à 16:39
Par: Patrick Giguère
Une femme de Tracadie a échappé à la mort de justesse après avoir reçu un diagnostic du syndrome de Guillain-Barré, un trouble neurologique rare. Elle doit désormais composer avec des pertes de motricité au quotidien.
Il y a presque un an jour pour jour, la vie de la femme de 57 ans de Saumarez basculait complètement. Au beau milieu de la nuit du 24 novembre, Louise Godin a ressenti un malaise.
« Durant la nuit, j’ai eu besoin d’aller à la salle bain. Quand je me suis levée, la tête me tournait. Le lendemain matin, je me suis assise sur le lit et quand j’ai voulu me lever, il n’y a plus rien qui fonctionnait», se souvient la Néobrunswickoise.
Les jours suivants n’iront pas en s’améliorant. Sa vision sera embrouillée, perte de motricité, grande fatigue et son visage s’affaissera. Elle se rendra à quelques reprises à l’hôpital et les médecins lui prescriront de la médication pour les vertiges et les crises d’anxiété.
«C’est quelque chose que je n’ai jamais eu de ma vie», lance-t-elle.
Après avoir séjourné dans plusieurs hôpitaux de la région et subi une batterie de tests au Centre hospitalier-Georges-L-Dumont de Moncton, le verdict est tombé.
«Je me disais: c’est quoi ça ? Pourquoi moi? (…) Mon conjoint a reçu un appel d’un médecin (…) il lui a dit que si j’avais été plus de cinq jours avant d’être admise à Moncton qu’il y avait des fortes chances qu’il me retrouve morte», laisse tomber la quinquagénaire.
C’est après avoir reçu sa deuxième dose contre la COVID-19 que Louise a commencé à développer des symptômes. Le syndrome de Guillain-Barré est souvent déclenché par une infection – bactérienne ou virale – ou plus rarement par la vaccination ou une intervention chirurgicale. Environ deux personnes par 100 000 habitants dans le monde reçoivent un diagnostic du syndrome de Guillain-Barré.
«C’est un problème d’inflammation dans les nerfs et les racines nerveuses et c’est une maladie auto-immune. C’est notre propre corps qui forme des anticorps qui attaquent nos propres nerfs. (…) La grande majorité des patients s’en sortent, sauf qu’on a encore un 5% des patients qui décèdent à cause de ces attaques-là», rapporte le neurologue à l’Hôpital neurologique de Montréal.
Louise est maintenant de retour à la maison et prend du mieux. Même après ses traitements, la quinquagénaire ne peut recommencer à travailler et conserve des séquelles importantes.
« Je suis en attente pour avoir des traitements de botox pour mes paupières pour que mes nerfs arrêtent de bouger. Le côté gauche de mon corps est plus au ralenti. J’ai des pertes de flexibilité et de motricité», constate la dame.
La miraculée, qui a été entourée de sa famille lors de cette épreuve, recommande aux gens de ne pas hésiter à consulter et de ne pas baisser les bras trop rapidement.
« La volonté d’une personne est la chose la plus précieuse. Quand quelqu’un a la volonté d’atteindre un but, il n’y a rien d’impossible», termine Mme Godin.