Le 5 mars 2022, le petit Abel a poussé son dernier souffle dans les bras de sa maman.

« C’est une grande peur de plusieurs parents d’enfants qui décèdent, c’est que notre enfant soit oublié », lance Karie-Lyn Pelletier.

Même si elle tente toujours de faire son deuil, elle souhaite aider la recherche sur le syndrome de Mednick. Abel est né en août 2017 et cette maladie génétique rare a été diagnostiquée quelques mois plus tard. À sa naissance, les médecins évaluaient à quelques mois son espérance de vie. 

« Ça reste une crainte aussi que dans le futur, ça se reproduise et qu’un autre petit Abel vienne au monde »

Ses quatre autres enfants ont d’ailleurs une chance sur deux d’être porteurs du gène de la maladie. Elle s’est donc donné comme mission de rapatrier les dossiers de son fils, dans les différents hôpitaux, pour ensuite les remettre à des chercheurs.

« Rien ne me ramènera mon garçon. Par contre, d’avoir des réponses, ça fait aussi partie du cheminement du deuil, de pouvoir boucler cette boucle avec du recul, de comprendre ce qu’on a vécu pendant 4 ans et demi dans le monde médical ».

Le problème : elle devrait payer plus de 5 000$ pour obtenir le dossier seulement au CHUL, soit environ 50 cents par page.

« On parle d’une vie de 4 ans et demi, résumée en 10 212 pages. On a pensé aussi à l’option de fournir à l’hôpital une clé USB, si ça évite énormément des frais d’impression, mais on nous a dit que ce n’est pas possible », explique-t-elle.

Elle se questionne aussi sui les frais exigés, qui varient considérablement d’un hôpital à l’autre. « On nous dit que nos dossiers médicaux nous appartiennent, qu’ils sont accessibles, mais le montant qu’ils demandent est complètement déraisonnable à mon avis. »

Loin d’être la seule

Elle tenait à dénoncer le système actuel, qu’elle considère insensé et inhumain.

« J’ai fait la promesse à Abel, à ses funérailles, que ses souffrances sur cette terre ne seraient pas vaines. C’est pourquoi je suis là présentement. Je ne partirai pas en guerre contre l’hôpital, je vais simplement retirer ma demande. »

Elle a aussi constaté que plusieurs parents vivent la même situation après le décès de leur enfant.

« Ils ne peuvent même pas avoir des vraies réponses face à leurs questionnements. Il y a des questions à se poser en tant que société pour aider ces gens-là »

Karie-Lyn Pelletier compte par ailleurs continuer sa bataille pour que l’aide médicale à mourir soit accessible pour les enfants gravement malades.