« C’est un petit combattant », indique son père, Stéphane Lapointe.

Ce petit combattant, il s’appelle Nathan Lapointe. Le jeune Charlevoisien est atteint depuis sa naissance de l’acidose lactique. Près de 85 % des enfants atteints de cette maladie dégénérative décèdent avant l’âge de 5 ans. D’ailleurs, sa prévalence est plus élevée à la Haute-Côte-Nord et dans Charlevoix que partout ailleurs dans le monde. Dans ces régions, 1 nouveau-né sur 2 100 y sont atteint.

« Il n’y a aucun médicament ou traitement qui peut l’améliorer. On sait que quand ils font une crise, ça va aller jusqu’à un décès », poursuit-il.

Malgré les complications liées à son développement et sa motricité, le garçon amenait à sa façon de la joie chez les Lapointe.

« Nathan, c’est un petit enfant qui nous a donné le sourire », dit son paternelle.

Mais ce que redoutaient ses parents est finalement survenu jeudi dernier. Le petit bonhomme a subi une crise acidotique. Résultat : il se retrouve aujourd’hui au CHUL sous respirateur artificiel, face à la mort.

« Ça occasionne des lésions à son tronc cérébral ce qui gère le système des poumons et du cœur. Il est entre bonnes mains, mais on ne sait pas. Depuis la crise, les signes de décès, on ne les sait pas », explique son père qui retient ses larmes.

Vivant des moments difficiles, Stéphane et sa conjointe sont sans revenu afin d’être présents avec leur fils dans ses derniers moments. Leur ami Yoan Savard de Saint-Siméon a mis sur pied une campagne de sociofinancement afin de les soutenir.

« Ça leur engendre malheureusement des frais, il n’y a plus de revenus qui rentrent, l’hébergement, la nourriture, le transport et lls ont quand même deux autres jeunes enfants qui sont à la charge des grands-parents. Si au moins on peut leur donner un réconfort de ce côté-là puis de les empêcher de se casser la tête pendant cette dure période », explique M. Savard.

Lancée ce matin, un peu plus de 1000 $ a été récolté jusqu’à présent. La famille ébranlée est reconnaissante, et avance un jour à la fois.

« Il est encore en vie, il est parmi nous », s’accroche son père, Stéphane Lapointe.