Le Trikafta est un médicament transformateur qui peut traiter jusqu’à 90 % des Canadiens atteints de fibrose kystique. Santé Canada l’a approuvé en avril dernier.

Originaire des Éboulements, Daphnée Tremblay fait partie de l’autre 10%. Elle est porteuse d’une rare mutation de la FK, ce qui signifie qu’elle ne peut bénéficier d’aucun des traitements révolutionnaires actuels. Une situation crève-cœur pour elle et son entourage qui demeure optimiste.

« Ça me fâche et ça me rend triste aussi. Présentement, je suis en surinfection et avec le médicament j’aurais peut-être évité cette surinfection et ca m’aurais évité aussi de me rendre à l’hôpital à tous les jours », souligne la jeune femme qui indique être tout de même heureuse pour ceux et celles qui peuvent en bénéficier.

« Pour aspirer à une vie meilleure, c’est super important qu’on continue le combat et qu’on s’implique le tant qu’on peut », indique sa mère, Valérie Tremblay.

Une lueur d’espoir se présente devant elle. La jeune femme participera à des traitements expérimentaux. Les recherches avancent.

« C’est de vérifier sur des personnes ciblées, selon la mutation, si les modulateurs pourraient avoir un certain effet en combinant avec autre chose », explique Mme Tremblay.

Or, un tel traitement vient avec des coûts importants. Daphnée est actuellement l’un des visages de la campagne de sociofinancement de Fibrose Kystique Canada. Chaque don versé d’ici le 31 décembre sera jumelé, jusqu’à concurrence de 150 000 $.

Ses parents mettent du sien aussi. Ils participeront à une traversée du désert de la Jordanie au Moyen-Orient en novembre 2023. Une collecte pour le périple est également en cours. 

« Ca été tout de suite oui. C’est certain que ça demande du temps, ça demande de l’implication, ça demande des efforts et beaucoup d’énergie aussi par rapport à Daphnée », ajoute Valérie Tremblay.

L’objectif est de permettre à Daphnée de retrouver une certaine normalité dont elle rêve.

«  Juste être capable de faire mon lit sans être essoufflée, de sortir de mon bain sans être essoufflée et sans avoir des craintes de toux, ça serait une énorme réussite », confie la Charlevoisienne atteinte de la maladie.