Amélie a appris à apprivoiser la maladie. Malgré la gêne respiratoire et les traitements lourds, la jeune femme vit normalement, mais ces dernières années son état s’est dégradé. « En 2018 j’ai commencé à avoir de l’oxygène à la maison la nuit. (…) L’an passé, de septembre à octobre j’ai été hospitalisée 2 semaines à chaque mois pour des pneumonies et au mois de novembre l’an passé j’ai eu le diagnostic on va procéder à la greffe.»

La fibrose kystique touche principalement l’appareil digestif et les poumons. Il s’agit de la maladie mortelle la plus répandue chez les enfants et les jeunes adultes canadiens. Il n’existe aucun traitement curatif. La greffe des poumons est indispensable pour Amélie. «De jour en jour, on savait vraiment que ça allait venir, que ça allait quelque part arriver, sauf que ce jour-là on ne l’attend jamais. On ne voudrait pas, mais on n’a pas le choix, on est rendu là. » affirme la mère d’Amélie, Nicole Tremblay.

La jeune femme va devoir s’installer à proximité du centre hospitalier de l’Université de Montréal dans les prochaines semaines dans l’attente d’un donneur compatible. «Ça peut prendre 2 ans, 3 ans comme ça peut prendre 2 semaines, comme ça peut prendre peu de temps ou beaucoup de temps c’est vraiment inconnu, personne le sait.» explique Amélie.

Son mari et sa mère vont déménager avec elle. « Mon conjoint, faut qu’il arrête de travailler parce qu’il faut que j’ai quelqu’un 24 heures sur 24 avec moi même si ma greffe n’a pas lieu. Moi aussi il faut que j’arrête de travailler même si j’adore mon travail en plus c’est très dur. Sur le coup c’était vraiment dur à accepter.» raconte la jeune femme. « Au niveau de ma job je suis en garderie en milieu familial les parents sont avertis comme de quoi du jour au lendemain si on est appelé dans la nuit ou peu importe j’embarque pour aller la supporter.» ajoute sa mère.

La famille a lancé une campagne gofundme pour aider financièrement le couple qui n’a plus de revenu, à attendre la greffe.

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