« Rose s’est battue jusqu’au bout, on s’est battu avec elle jusqu’au bout. Moi, son papa, sa sœur et son frère, parce qu’eux aussi, ils ont vécu ça avec nous autres », affirme Arielle Hudon.

Sa petite Rose aurait dû survivre. Alors qu’elle avait 18 mois, les médecins ont détecté une leucémie, avant même ses premiers symptômes.

« On était quand même confiant. Après le premier mois d’hospitalisation et de chimio intense, Rose était en rémission déjà », raconte la maman.

De graves complications sont toutefois survenues à sa 2e année de traitement. Son état a dégénéré rapidement. Elle a cessé de marcher, de parler. Son cerveau a été atteint, pour une raison encore inexpliquée.

« On est sorti de l’hôpital avec ma fille, on ne savait pas ce qu’elle avait et elle était rendue tétraplégique. Je devais la gaver… », se souvient-elle.

Arielle a mis sa vie sur pause pendant 2 ans, pour prendre soin à la maison de sa fille, jour et nuit. La fillette a frôlé la mort à plusieurs reprises. Puis, en janvier dernier, la leucémie est revenue.

« On l’a accompagnée jusqu’au bout, elle est décédée dans nos bras, avec toute la famille, elle est partie et elle était bien », témoigne Arielle, émotive.

Une terrible épreuve. Le couple a aujourd’hui l’impression d’avoir perdu sa fille deux fois.

« Elle se faisait aimer de tout le monde. C’était un petit soleil sur deux pattes. On a fait un premier deuil de perdre cette Rose, notre vraie Rose. Et après ça, c’est le deuil de l’absence de la personne. C’est quelque chose aussi. »

Une nouvelle mesure

Pour justement aider les parents qui doivent faire le deuil de leur enfant malade, Québec vient de bonifier une allocation. Elle est passée de 3 à 12 mois, grâce au travail de la députée Maryline Picard.

« Les parents ne sont pas en mesure d’aller travailler et d’aller faire des processus d’embauche quand ça fait 3 ou 4 ans que tu t’occupes d’un enfant malade. C’est impensable », soutient la députée de Soulanges.

Pour y avoir accès, l’enfant doit toutefois être décédé après le premier juillet 2025. La petite Rose a poussé son dernier souffle le 16 mars.

« C’est ce qui est dommage, c’est qu’il fallait que le ministre, avec son budget, mettre une date de départ. C’était ma grande crainte, que des gens ne puissent pas se qualifier à cause d’une date, c’est épouvantable », déplore Mme Picard.

Arielle Hudon comprend aussi que Québec doit mettre en place certains critères et qu’il est impossible de faire des exceptions. Elle se désole tout de même que plusieurs parents endeuillés se retrouvent dans la même situation.

« Arielle n’y a pas droit, on comprend, on salue le travail de la députée, on trouve que c’est extraordinaire le pas qui a été fait, de passer de trois mois à un an », déclare une amie d’Arielle, Amélie Caron, qui la supporte depuis le début.

Dans les derniers mois, ses proches ont multiplié les démarches, notamment auprès de leur député provincial et député fédéral. Aucun programme d’aide n’est toutefois disponible pour elle.

« Où on trouve l’argent pour faire notre deuil? Pour payer nos comptes, pour s’occuper de nos autres enfants? Nos députés ont cherché des solutions pour nous aider aussi, sauf qu’à un moment donné, on ne peut pas en inventer. Si tu ne rentres dans aucune case, tu fais quoi? », se questionne Amélie.

« C’est sûr que je ne suis pas capable de retourner travailler pour l’instant. J’essaie juste de me reconstruire, de refaire ma vie », lance Arielle.

Appel à la générosité

Ses amies l’ont convaincue de demander de l’aide et ont lancé une campagne de sociofinancement. Cet appel à la générosité vise à la supporter, tout en lui offrant un peu de réconfort et d’espoir.

Le député fédéral, Bernard Généreux, a par ailleurs accepté de recevoir les dons directement à son bureau à Rivière-du-Loup.

« Merci du fond du cœur. Pour vrai ça me touche vraiment », lance la jeune maman.

L’argent récolté lui permettra d’avoir un peu de répit, pour survivre à la douloureuse absence de Rose, un jour à la fois. « Je pense qu’on apprend juste à vivre sans son enfant, ce n’est vraiment pas évident », conclut-elle.

Arielle considère que tous les parents de ces petits anges partis trop vite devraient recevoir l’aide nécessaire.

Pour faire un don par la poste :

Bureau de Bernard Généreux

277 Rue Lafontaine,

Rivière-du-Loup, QC

G5R 3A9