Cette mère de famille fait preuve d’une grande résilience. La mère d’Abel ne compte abandonner de sitôt son plus important combat. La famille du petit garçon aurait souhaité avoir accès à l’aide médicale à mourir, pour faciliter le départ de leur petit guerrier.

« Ma mission de vie sera de faire en sorte que toutes les souffrances que mon garçon a subies aient servi à quelque chose au final. Je serai la voix d’Abel jusqu’à la fin de mes jours, jusqu’à mon dernier souffle à moi. Je vais tout faire en sorte qu’Abel ne soit pas oublié et qu’Abel fasse au moins avancer les choses et améliorer notre vie en société », affirme-t-elle.

« Si on avait été dans un contexte d’aide médicale à mourir […] le moment, l’heure, la journée et les gens présents auraient pu être décidés sans ajouter le facteur de stress de savoir si son papa allait avoir le temps de revenir avant le dernier souffle d’Abel », ajoute-t-elle.

Karie-Lyn Pelletier souhaite maintenant se battre pour les autres parents qui vivent le même cauchemar. Elle avait rencontré, en août dernier, le député Bernard Généreux de même que le sénateur Pierre-Hugues Boisvenu pour partager son histoire.

« Je pense qu’il y a une réflexion qui doit se faire pour voir si les enfants éventuellement, dans des cas très spécifiques, pourraient être admissibles. Moi personnellement je crois que oui », explique le député conservateur dans la circonscription de Montmagny—L’Islet—Kamouraska—Rivière-du-Loup, Bernard Généreux.

Un dossier qui traine en longueur

Malgré la mise en place d’un comité au printemps 2021 qui a pour but de soumettre des recommandations pour modifier la loi C-7, soit celle sur l’aide médicale à mourir, Ottawa est pointé du doigt alors que ce dossier stagne toujours.

« Les sénateurs qui siègent là-dessus reprochent au gouvernement Trudeau sa lenteur à convoquer régulièrement le comité pour qu’il fasse ses travaux, mais je dirais également sur son désintérêt face aux gens qui souffrent de maladie dégénérative », affirme le sénateur Pierre-Hugues Boisvenu.

Une décision pourrait être rendue en 2023, ce qui est inacceptable, selon le sénateur. Il s’agit donc d’un combat qui ne sera pas facile pour Karie-Lyn Pelletier alors qu’aucune loi concernant l’aide médicale à mourir pour les enfants mineurs n’existe tant au fédéral qu’au provincial.

« J’espère qu’avec sa propre loi, Québec va prendre en compte les histoires comme celle du petit Abel qui n’avait aucune espérance de vie, aucune qualité de vie », termine le sénateur Boisvenu.

Depuis le dépôt du rapport de la commission spéciale sur l’évolution de la loi concernant les soins de fin de vie, le 8 décembre dernier, Québec envisage de déposer un projet de loi pour élargir l’aide médicale à mourir dans certains cas pour les personnes majeures. Selon l’article article 22 du Règlement de l’Assemblée nationale, pour s’assurer de l’adoption d’un projet de loi avant la fin de la session parlementaire, le 10 juin, les élus ont jusqu’au 15 mai pour présenter ce projet de loi. Reste à voir comment les personnes mineures pourront être incluses dans les modifications de ces lois.