Certaines maladies rares sont plus fréquentes dans Charlevoix. Derrière les faits, il y a des êtres humains. Un projet de recherche a voulu les mettre en lumière.

« Ils ont des défis incroyables. Donc la première chose à faire si on veut essayer de rendre la réalité moins difficile pour ces personnes-là, bien c’est de mieux connaître leurs besoins », explique Geneviève Laurin, enseignante-chercheure en biologie au CECC.

Dans le cadre du projet, des photographes se sont immiscés dans le quotidien de ces personnes hors de l’ordinaire. Sandra Côté, atteinte de polyneuropathie, a accepté sans hésiter. « Ça m’a fait drôle, mais quand j’ai vu que c’était important, j’ai tout de suite dit oui. C’est pour aider pour les recherches qui en ont besoin », partage-t-elle

Une autre participante, la petite Zoé, est l’une des deux seules personnes au Québec atteintes de porphyrie érythropoïétique congénitale.

« Nous, aller une belle journée à la plage, ce n’est pas dans notre réalité familiale », donne en exemple sa mère, Martine Desgagnés. Celle-ci croit que le projet de recherche peut contribuer à changer la perception que l’on a de ces personnes aux multiples défis.

« Si on les présente et on les montre, justement les gens de demain, ils vont dire : « ah, j’ai déjà rencontré quelqu’un comme ça, les autres ils ont leurs différences puis ils ont le droit de faire partie de la vie, dans le fond ». C’est tous des gens qu’on côtoie au quotidien et qui sont un peu invisibles, je dirais », constate Mme Desgagnés.

La recherche appliquée est récente au Centre d’études collégiales en Charlevoix. Les initiatives du genre pourraient se multiplier.

Sylvain Gaudreeault, directeur général du Cégep de Jonquière (auquel le CECC est affilié), estime que « ça permet aussi de développer le goût de la recherche auprès des étudiants. Justement, c’est des exemples concrets. Ça fait que s’il y a des étudiants qui pensent aller dans des disciplines de recherche, bien ça existe, puis ça veut dire qu’on peut être un chercheur et gagner sa vie comme (ça). »

Le projet de recherche ne limitera pas son impact à la sensibilisation. Il se poursuit afin de proposer des mesures concrètes pour améliorer la vie des personnes malades.