Logan est un enfant unique. Armé de son plus beau sourire, il traine, avec lui, une maladie rare appelée le Spata 5.

«Il ne marche pas, il ne parle pas, il mange seulement en purée. Il y a beaucoup de médicaments, c’est beaucoup de soin. Il a besoin de l’aide total pour son hygiène, se nourrir. Il faut tout le temps que ce soit moi qui lui donne à manger », affirme la mère de Logan, Vicky Cyr.

La famille doit conjuguer avec la maladie chaque jour. Une bataille qui commence par une prise de médicaments quotidienne.

« Je lui donne ça trois fois par jour. Après son déjeuner, après son souper et avant de se coucher. C’est pour les douleurs chroniques, l’épilepsie, des vitamines. C’est vraiment en lien avec la maladie de Logan », explique la mère.

La découverte de cette maladie génétique s’est faite au cours d’un long processus de douleur, de pleurs et d’examens.

« C’est qu’il pleurait 20 heures sur 24, il ne dormait pratiquement pas, il pleurait vraiment beaucoup. Il est venu un moment où il ne voulait plus boire. J’ai été plusieurs fois au CLSC avant qu’il décide de m’envoyer à Maria voire une pédiatre. C’est au moment que nous avons vu la pédiatre, que tous les tests ont été faits à Maria, il ne trouvait vraiment pas, donc ils ont décidé de m’envoyer à Québec pour investiguer plus loin dans les maladies génétiques », relate Vicky Cyr.

Ça fait trois ans que Logan et sa famille vivent avec la maladie. Malgré tout, il y a des améliorations. Depuis deux ans, Logan peut entendre… grâce à un implant cochléaire

« Oui, vraiment. Il est beaucoup plus éveillé, il est plus présent. Quand je lui parle, il peut me regarder. Il y a des moments qu’il est vraiment dans sa bulle autant qu’il y a d’autres moments qu’il nous suit et qu’il est vraiment présent. », relate Mme. Cyr.

En plus de faire des suivies médicaux à Québec aux six mois, Logan doit recevoir de l’aide de plusieurs spécialistes.

« J’ai une heure de physio par deux semaines, j’ai une heure d’ergo par deux semaines, une heure d’ortho par deux semaines et là il y a une nouveauté. Il y a une éducatrice spécialisée qui vient d’embarquer », explique l’infirmière de métier.

Avec cette maladie, vient aussi le défi de trouver une place en garderie pour Logan. Un problème qui empêche sa mère de retourner à son métier d’infirmière.